Bu satırları defalarca yazdım, yine yazıyorum.
Çünkü bu mesele benim için sadece bir haber konusu değil, vicdanımın kanayan yarasıdır.
Adı SMA ya da DMD olabilir ama özünde bu hastalıklar birer çocuk katilidir. Minicik bedenlerde sessizce ilerler, aileleri çaresizlikle baş başa bırakır.
Şimdi soruyorum: Bir annenin evladını yaşatabilmesi için milyon dolarlık paralar mı lazım?
Bir babanın çocuğunu kucağına alabilmesi için devlet kapılarında dilenmesi mi gerek?
Allah aşkına, bu mudur adalet, bu mudur vicdan?
***
İstanbul Valiliği’nin aldığı kararla bağış kampanyalarının stand kurma faaliyeti yasaklandı.
Yani ailelerin elinden tek nefes borusu da çekilip alındı.
Bu karar kâğıt üzerinde bir yasak gibi görünebilir ama gerçekte bir çocuğun yaşam hakkının elinden alınmasıdır.
Zamanla yarışan bu çocuklar için her gün, geri dönülmez bir kayıptır.
Kimi anneler çocuğuna mama yedirmek yerine bağış kutusunu doldurmaya uğraşıyor.
Kimi babalar evladını Dubai’ye götürebilmek için sosyal medyada feryat ediyor. Ama devlet hâlâ sessiz…
Oysa devlet dediğin, vatandaşı çaresiz kaldığında yanında olacak güçtür.
***
SMA gen tedavisi 2 milyon dolar, DMD tedavisi 3 milyon dolar.
Rakamların büyüklüğü gözünüzü korkutabilir ama unutmayın:
Bu paraların arkasında küçücük bir ömür var.
Bir çocuğun nefesi, bir annenin duası, bir babanın gözyaşı…
Bunları hangi rakamla ölçebilirsiniz?
Evet, yardım kampanyaları zaman zaman suistimal edilmiş olabilir.
Ama suistimal ihtimali yüzünden evlatlarımızı ölüme terk etmek, en büyük suistimal değil midir?
***
Benim talebim çok açık:
1. SMA ve DMD ilaçları derhâl SGK kapsamına alınmalı.
2. Yasaklarla ailelerin umudu karartılmamalı.
3. Nadir hastalıklar için özel bir fon oluşturulmalı.
Bir devlet, kendi çocuklarının sağlığını güvence altına almıyorsa, hangi varlık sebebinden bahsedebiliriz?
***
Bu yazıyı okuyan herkese sesleniyorum: Çocuklarımızın yaşam hakkı pazarlık konusu değildir. Anneleri-babaları sokaklara mahkûm etmek bu ülkenin ayıbıdır.
Bir gün bu çocuklar iyileşecek, bir gün bu ilaçlar devletin güvencesinde olacak. Ama biz o güne kaç can kaybederek ulaşacağız? İşte asıl mesele budur.
Bugün değilse yarın çok geç olacak.
Çocuklarımızın çığlığını duymayan kulakların, vicdanlarda karşılığı olmayacak.
Sağlıklı ve huzurlu günler dileği ile...