Kocaeli’de yaşayan Uras Ege Tekin, doğumdan sonra yapılan rutin kan testleri sırasında Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi aldı. Kas erimesi olarak bilinen bu nadir hastalık, küçük yaşta belirti vermese de ilerleyen yıllarda ciddi fiziksel kısıtlamalara yol açıyor. Aile, yurt dışında uygulanan gen tedavisi için valilik onaylı yardım kampanyası yürütüyor.
TEŞHİS TESADÜFEN KONULDU
Uras Ege’nin annesi Sibel Tekin, hastalığın bir yaşına yaklaşırken yapılan rutin tahlillerde fark edildiğini belirtiyor. Bebeklik döneminde belirgin bir sorun yaşanmadığını söyleyen anne Tekin, son aylarda belirtilerin daha net ortaya çıktığını ifade ediyor.
OYUN OYNARKEN ZORLANAN BİR ÇOCUK
Son 2–3 aydır Uras Ege’nin akranlarıyla oyun oynarken belirgin şekilde zorlandığını anlatan anne Tekin, özellikle çift ayakla zıplayamamasının dikkat çektiğini dile getiriyor. Dans etmeyi ve müziği çok seven Uras Ege, kreşe gidiyor ve yaşıtlarıyla vakit geçirmekten büyük mutluluk duyuyor. Ancak arkadaşları çift ayak zıplarken o, onların elinden tutarak denemek zorunda kalıyor.
KÜÇÜK BEDEN, BÜYÜK AZİM
Uras Ege’nin pes etmeyen bir çocuk olduğunu vurgulayan anne Tekin, oğlunun çift ayak zıplayamayınca tek ayakla zıplamayı denediğini söylüyor. “O kadar azimli ki, denemekten hiç vazgeçmiyor” diyen Tekin, tedavi sonrası yaşanacak değişimin hayalini kurduklarını belirtiyor.
“O GÜN GELDİĞİNDE NE HİSSETTİĞİNİ GÖRMEK İSTİYORUM”
Anne Tekin için en büyük motivasyon, tedavi sonrası oğlunun yaşayacağı duygular. “Uras Ege’nin çift ayak zıpladığında ne hissedeceğini çok merak ediyorum” diyen Tekin, gen tedavisinin bu kayıpları geri kazandırma ihtimalinin kendilerine güç verdiğini söylüyor.
HAYALLERİ VAR, ZAMANI AZ
Uras Ege’nin hayallerinin sıradan ama çok kıymetli olduğunu anlatan anne Tekin, dans etmek, müzikle ilgilenmek ve gezmek isteyen bir çocuktan söz ediyor. Aileye göre bu hayallerin gerçekleşebilmesi için en büyük şart, tedaviye bir an önce ulaşabilmek.
KAMPANYA GEN TEDAVİSİ İÇİN
Yurt dışında uygulanan gen tedavisinin maliyetinin çok yüksek olması nedeniyle aile, Kocaeli Valiliği onayıyla yardım kampanyası başlattı. Anne Tekin, kampanyanın hızla tamamlanmasının hayati önemde olduğunu vurguluyor.
“BÜYÜMESİNDEN KORKMADAN UYANMAK İSTİYORUZ”
Sibel Tekin’in sözleri, mücadelenin duygusal boyutunu özetliyor. Oğlunun gözlerine bakarken zorlandığını dile getiren Tekin, “En çok kendi evladımın yanında güçsüz hissediyorum” diyor. Ailenin tek isteği ise tedaviye ulaşıldığında, ertesi güne korkusuzca uyanabilmek.